Het mestcelactivatiesyndroom (MCAS) is nog relatief onbekend, maar heeft een grote impact op het dagelijks leven van patiënten. Complementair therapeut en initiatiefnemer van MCAS Nederland Gonnie van de Lang zet zich in om deze aandoening bekender te maken en mensen met MCAS te ondersteunen.

Wat zijn mestcellen?
Wat zijn mestcellen?

Mestcellen zijn immuuncellen die overal in het lichaam voorkomen, onder andere in de huid, slijmvliezen en organen. Ze fungeren als poortwachters die het lichaam beschermen tegen indringers en reageren op stress en gevaar. Bij mensen met MCAS raken deze cellen echter overactief en reageren ze ook op prikkels die helemaal niet gevaarlijk zijn. Gonnie: “Het zijn eigenlijk barometers die volledig ontregeld zijn.”

Triggers en klachten

De ziekte kan zowel aangeboren zijn als ontstaan door een trigger, zoals een infectie, operatie, trauma of hormonale verandering. Daarna blijven de mestcellen overgevoelig reageren. Dit leidt tot uiteenlopende klachten: van hoofdpijn, benauwdheid, maag- en darmklachten, en eczeem tot spier- en zenuwpijnen of ernstige vermoeidheid. Zelfs gezonde voeding, zoals spinazie of aardbeien, kan heftige reacties oproepen. “De klachten verschillen per persoon en kunnen dagelijks wisselen, dat maakt MCAS zo complex,” legt Gonnie uit.

Een complexe diagnose

Juist omdat de klachten zo uiteenlopen, wordt MCAS vaak niet herkend. Huisartsen en specialisten behandelen losse symptomen, maar zien niet altijd het verband. “Een MDL-arts kijkt naar buikklachten, een dermatoloog naar huidproblemen en een longarts naar benauwdheid. Pas als je klachten in samenhang bekijkt, zie je dat mestcellen de rode draad zijn,” aldus Gonnie.

Het belang van bewustwording

Volgens Gonnie is bewustwording cruciaal om patiënten beter te helpen. De meest ernstige gevallen kunnen nauwelijks hun huis uit, omdat alledaagse prikkels – zoals parfum of temperatuurschommelingen – klachten uitlokken. Met MCAS Nederland en haar boek ‘Help, mijn mestcellen zijn van slag!’ hoopt zij kennis te verspreiden en patiënten steun te bieden. “Het is een chronische, complexe ziekte, maar er is wel degelijk grip op te krijgen met de juiste begeleiding en behandeling.”