Complementair therapeut Gonnie van de Lang pleit voor meer herkenning van het Mestcelactivatiesyndroom
Het Mestcelactivatiesyndroom (MCAS) is een aandoening waar nog maar weinig mensen van hebben gehoord, maar die volgens deskundigen veel vaker voorkomt dan gedacht. Complementair therapeut Gonnie van de Lang zet zich met haar organisatie MCAS Nederland in om meer bekendheid te geven aan deze complexe ziekte, die het leven van patiënten ingrijpend kan beïnvloeden.
Het gesprek met Gonnie kun je beluisteren via de balk hierboven.
Overactieve afweercellen
Bij MCAS reageren de mestcellen – een belangrijk onderdeel van het afweersysteem – overmatig op prikkels die in principe onschuldig zijn. “Die immuuncellen komen in actie terwijl er geen echt gevaar is,” legt Gonnie uit. “Ze geven stoffen zoals histamine af, en dat zorgt voor een breed scala aan klachten.”
De symptomen kunnen sterk wisselen: van huidreacties en hoofdpijn tot hartkloppingen, darmproblemen of kortademigheid. “Het verraderlijke is dat het de ene dag meevalt en de andere dag ineens heftig oplaait. Vaak hebben patiënten al een lange zoektocht achter de rug voordat ze bij de juiste diagnose komen.”
De overlopende ‘histamine-emmer’
Histamine is een lichaamseigen stof, maar het lichaam kan slechts een beperkte hoeveelheid histamine verwerken. Wanneer de mestcellen hyperactief reageren vult de zogenaamde ‘histamine-emmer’ zich en stroomt deze over en ontstaan er gezondheidsklachten. “Stress, bepaalde voedingsmiddelen, hitte of kou kunnen allemaal triggers zijn,” vertelt Gonnie. “Zelfs een geur of inspanning kan al een reactie oproepen. En na een drukke periode of ziekte kan het ineens veel erger worden.”
Diagnose en behandeling
Het vaststellen van MCAS blijkt vaak ingewikkeld, omdat standaardonderzoeken bij de huisarts de aandoening niet aantonen. “Daarom is deskundigheid essentieel,” benadrukt Gonnie. De behandeling bestaat meestal uit het vermijden van triggers, het gebruik van histamineblokkers en het aanpassen van leefstijl en voeding.
Daarnaast speelt stressmanagement een grote rol. “Mestcellen reageren sterk op spanning, dus ontspanning, yoga of ademhalingsoefeningen kunnen echt verschil maken.”
Samenwerking en bewustwording
Gonnie van de Lang werkte jarenlang samen met maag-darm-leverarts Marten Otten, een van de weinige MCAS-specialisten in Nederland. Samen ontwikkelden ze informatiemateriaal voor patiënten en behandelaars en het ebook – zelfzorgboek mestcelactivatiesyndroom “Op weg naar een nieuwe balans met MCAS” met onder meer podcastgesprekken. Dr. Otten schreef het voorwoord in het door Van de Lang geschreven boek Help, mijn mestcellen zijn van slag! en adviseerde bij de medische hoofdstukken in het boek. “Het mooiste is als artsen, therapeuten en diëtisten samenwerken,” zegt Gonnie. “Want deze patiënten hebben echt een brede, integrale aanpak nodig.”
Hoewel er in Nederland nog weinig officiële cijfers zijn, wordt in Duitsland en de VS geschat dat wel 17% van de bevolking aan MCAS kan lijden, een milde tot ernstige vorm. “Dat is enorm veel,” zegt Van de Lang. “Maar zolang het niet goed wordt herkend, blijven veel mensen onnodig rondlopen met klachten.”