Het mestcelactivatiesyndroom (MCAS) is een relatief onbekende aandoening, maar de impact op het dagelijks leven kan enorm zijn. Complementair therapeut en initiatiefnemer van MCAS Nederland Gonnie van de Lang zet zich al jaren in om bewustwording te creëren rondom deze complexe ziekte. Naar schatting kan MCAS voorkomen bij 15 tot 17 procent van de mensen, vaak zonder dat zij weten wat er precies aan de hand is.

MCAS
Bij MCAS zijn de mestcellen – immuuncellen die normaal gesproken het lichaam beschermen – overactief. Ze reageren op onschuldige prikkels alsof er gevaar dreigt en scheiden daarbij onder andere histamine uit. Dit kan leiden tot een breed scala aan klachten, die per persoon én per dag kunnen verschillen.

Triggers die het leven bepalen

Volgens Gonnie heeft MCAS een grote invloed op het dagelijks functioneren. “Wanneer de diagnose is gesteld, is het allerbelangrijkste om je triggers te leren kennen,” legt ze uit. Die triggers kunnen heel divers zijn: voeding, temperatuurwisselingen, inspanning, geuren of stress. Zelfs een warme douche of een wandeling door het gangpad met schoonmaakmiddelen in de supermarkt kan al klachten uitlokken.

Voeding speelt voor veel mensen een belangrijke rol. Histaminerijke producten kunnen klachten veroorzaken, maar de reactie is niet altijd direct herkenbaar. “Sommige mensen krijgen buikpijn, anderen worden benauwd of angstig. Dan wordt de link met voeding niet altijd gelegd,” vertelt Gonnie. Daarom adviseert ze om bij opvlammingen tijdelijk histaminelaag te eten en zoveel mogelijk vers te bereiden.

Aanpassen zonder jezelf te verliezen

Leven met MCAS betekent aanpassen, maar niet jezelf isoleren. Gonnie benadrukt dat het mogelijk is om stap voor stap weer ruimte te creëren. “Je leert alternatieven vinden: broccoli in plaats van spinazie, pekannoten in plaats van walnoten. Zo blijft je voeding gevarieerd.”

Ook op sociaal vlak vraagt MCAS om duidelijke communicatie. Uit eten gaan kan, mits vooraf wordt afgestemd wat veilig is. “Alles draait om veiligheid. Discussies aan tafel geven alleen maar extra stress, en stress is óók een trigger.”

Kennis, moed en hoop

In haar begeleiding kijkt Gonnie altijd breed: naar voeding, leefstijl, emoties en meerdere orgaansystemen tegelijk. “MCAS herken je alleen als je het geheel overziet,” zegt ze. Angstklachten komen vaak voor bij MCAS, niet omdat iemand een angststoornis heeft, maar doordat mestcellen het lichaam in een voortdurende alarmstand zetten.

Als ervaringsdeskundige weet Gonnie hoe zwaar de beginfase kan zijn. Toch blijft haar boodschap hoopvol: “Je moet moed hebben. Het is wennen en soms verdrietig, maar als je weet wat er speelt, kan je kwaliteit van leven enorm verbeteren.”